VALUE+ - Promouvoir l'implication des patients dans les projets liés à la santé et qui bénéficient du soutien de l’Union européenne (2008-2010)
Financé par
Commission européenne, DG Santé et consommateurs
Durée
De 2008 à 2010
Résumé
Les personnes résidant dans les institutions de soins sanitaires et sociaux pour les personnes ayant des problèmes de santé mentale ont une condition physique médiocre ayant pour conséquence la réduction de leur espérance de vie. Le principe de base de VALUE+ est que l'implication significative des patients améliore les résultats des projets sur la santé, ce qui peut contribuer de manière plus effective à l'adoption de politiques en faveur de soins de santé équitables et centrés sur le patient à travers toute l'Union européenne. La politique de santé actuelle de l'Union européenne reflète cette assertion, mais une stratégie vigoureuse est nécessaire pour aboutir à une réelle implication des patients.
Objectifs
Echanger des informations, des expériences et des bonnes pratiques en relation avec l'implication significative des organisations de patients dans les projets de santé bénéficiant du soutien de l'UE menés au niveau européen et national avec les principales parties prenantes.
Activités et résultats
Activités
Recherche
Dans le but de constater les pratiques et les tendances actuelles concernant l'implication des patients dans les projets européens, Value + va:
1) Rechercher et analyser les projets en matière de santé mis en oeuvre pendant la période 1998-2008 qui furent financés par diverses DG de la commission européenne et identifier les projets incluant en tant que partenaires les organisations de patients et/ou les patients.
2) Réaliser des entretiens téléphoniques et directs avec les différentes parties prenantes impliquées dans les projets identifiés - coordinateurs de projets, gestionnaires, patients et/ou représentants des patients, fonctionnaires de la commission européenne - afin d'explorer les opportunités et les barrières à l'implication des organisations de patients en tant que partenaires proactifs.
3) Passer en revue la littérature relative à l'implication de patients.
4) Faire un sondage avec les membres du Forum européen de patients (EPF - European Patients' Forum) pour identifier des exemples d'implication de patients.
5) Organiser des groupes témoins avec des patients issus de différents groupes de maladies chroniques et ayant une expérience dans les projets soutenus par l'Union européenne.
6) Identifier 6-8 exemples frappants d'implication de patients.
Analyse
Pour démontrer combien l'implication des patients peut être atteinte en
pratique, Value + accompagnera et soutiendra les projets de santé européens
sélectionnés en cours et qui tendent à l'implication pro active des patients: jusqu'à
cinq projets en cours soutenus par le programme de Santé Publique, trios
projets finances par le Septième programme de Recherche (FP7) et jusqu'à deux
projets soutenus par le fonds structurel, seront identifiés. Les modalités de
coopération et le type de soutien seront décidés conjointement avec les
organisations de coordination de ces projets sur la base de leurs besoins.
Evénements
Value+ organisera deux événements ayant pour but la diffusion des conclusions
et des outils du projet; va promouvoir l'échange d'expériences et de bonnes
pratiques ainsi que le renforcement de l'engagement politique concernant
l'implication des patients. Ces événements auront lieu de manière stratégique
dans deux nouveaux Etats membres parce qu'il est reconnu que l'implication des
patients dans les projets et dans les politiques liés à la santé dans les
nouveaux Etats membres est toujours beaucoup à un stade embryonnaire.
Partager les expériences et les connaissances des traditions européennes
(comparaison entre nouveaux et anciens Etats membres) de participation des
patients ainsi que des partenariats entre parties prenantes, peut motiver et
être un facteur de changement et d'amélioration. Les réunions seront d'intérêt
pour les décideurs politiques au niveau local et national ainsi que pour les organisations
de la société civile, contribuant ainsi au processus d'implication des patients
dans ces Etats membres. La première aura lieu en Lituanie vers la fin de
l'année 2008 et la seconde en Bulgarie pendant la deuxième année du projet.
Une conférence de haut profil sera organisée en 2009 sous les auspices de la
présidence suédoise en 2009. Cela créera une opportunité pour partager les
premiers résultats du projet et les premiers rapports et de les parcourir pour
qu'une direction soit donnée pour une amélioration ou un affinage. Cela sera
aussi une plateforme fondamentale pour la réaffirmation et l'activation de
l'engagement politique actuel dans le domaine de l'implication des patients, le
public visé sera de large amplitude et inclura des représentants de la
présidence suédoise, de la Commission européenne et des officiels
gouvernementaux, des parlementaires européens et des représentants du Conseil,
des parties prenantes clés dans le domaine de la santé, des organisations de
recherche, des groupes de réflexion et des unités politiques à Bruxelles, des
meneurs de projets sur des bonnes pratiques, des représentants des
organisations de patients et les partenaires du projet eux-mêmes.
Outils
La base de données de VALUE+
contiendral es
résultats de la recherche sur les projets de santé financés par l'Union européenne et les
organisations qui les mettent en œuvre.
Le kit de ressources de VALUE+ pour les organisations de patients apportera à
ces organisations des informations sur la manière dont ils peuvent être
impliqués en tant que co-partenaires, sur les principes relatifs à la
consultation et sur la manière dont ils pourront utiliser et diffuser les
résultats de projets de la manière la plus efficace. Cela sera diffusé à toutes
les associations membres du Forum européen des patients et à leurs membres dans
tous les Etats membres et cela sera aussi envoyé à d'autres groupes de patients
apparentés à Bruxelles et de manière internationale. Le kit de ressource sera
écrit en anglais et traduit en allemand, en français, en espagnol, en lituanien
et en bulgare.
Le Manuel de VALUE
+ pour les meneurs de projets et les créateurs de projets apportera des
informations spécifiques pour les meneurs de projets sur la question de
savoir comment impliquer les organisations de patients et où trouver les partenaires
les plus aptes. Il sera diffusé aux membres du Forum européen
des Patients et assimilés et des copies seront aussi distribuées pendant les
journées d'information organisées par PHEA relatives à l'appel à une
proposition pour 2010. Le manuel sera aussi transmis à des meneurs de projets
actuels, à des réseaux politiques et de recherche qui seront inclus dans la
base de données du projet.
Les recommandations politiques de VALUE+ sur les stratégies efficaces pour inclure les
organisations de patients dans les programmes et projets finances par l'Union européenne
seront développées après une évaluation basée sur des
informations probantes. Ces recommandations viseront les institutions
européennes et les gouvernements pendant la Conférence de la présidence
suédoise et seront diffusées pendant une série de réunions de haut niveau mises
en place par les attachés responsables du domaine de la santé et pendant des
conférences et événements majeurs ayant pour thème la santé (le Forum des
politiques européennes de santé, le Forum de santé Gastein).
Résultats
- Le projet doit permettre de réaliser une vue d'ensemble globale et une analyse des pratiques et tendances actuelles concernant l'implication des patients dans les projets de l'Union européenne liés à la santé.
-
Le projet va développer des outils conçus pour aider les différentes parties prenantes à travailler dans le sens d'un investissement significatif et plus important de la part des patients.
Organisation responsable
Partenaires
Empirica (EMP), Allemagne
Réseau européen des (ex)usagers et survivants de la psychiatrie (REUSP), Allemagne
Fédération européenne des associations de patients souffrant d'allergies et de maladies du système respiratoire (EFA), Belgique
European Men's Health Forum (EMHF), Belgique
Plateforme européenne des scléroses multiples (EMSP), Belgique
Santé Mentale Europe (SME), Belgique
Confédération «Protection de la Santé» (KZZ), Bulgarie
Forum espagnol des patients (FEP), Espagne
European Institute of Women's Health (EIWH), Irlande
Centre des politiques sur la santé de Lituanie, Lituanie
Fondation Agrenska, Suède
Retina International/Retina Europe, Suisse
Site Internet
www.eu-patient.eu/projects/valueplus/index.php
Personne de contact
Mari Fresu, chargée des politiques de santé à SME
